18个月前，伊丽莎白·海伊（Elizabeth Hay）被诊断患有一种名为牛皮癣性关节炎的自身免疫性疾病。图片：文件。
弯腰捡起地上的垃圾对于我们来说是一件轻而易举的事，但这对于42岁的公务员伊丽莎白·海伊（Elizabeth Hay）来说，却并非易事。
有的时候她可能要用上两个小时才能起床。
不是因为她不想，也不是因为她“懒”，而是她的身体无法承受。
18个月前，海伊女士被诊断出患有一种叫牛皮癣性关节炎（psoriatic arthritis）的自身免疫性疾病。
“我的身体会自我攻击并出现炎症，”她说。
在确诊以前很长一段时间，她都以为自己的这些症状是打垒球受伤的原因。
她多次前往理疗，得到的诊断是肌腱病。
但是有一天，在她跟理疗师的对话中改变了这个看法。海伊女士说即使在不疼痛的时候自己也无法走路。
“我告诉他们，我走路时总感觉是被黏住了，好像我无法控制自己向前走，”她回忆道。
于是她去找医生做血液检查。检查结果显示其炎症指标升高，而后医生建议她去看风湿病专家。
据估计，全澳大约有5%的人口患有此类疾病，不过人们对这种病仍知之甚少。
这也造成了海伊女士和其他人过很久才看专科医生，这个过程中还要多次试错才能找到对症药物。
不过她承认跟其他人相比，她是幸运的，在她看诊时受到了认真的对待和信任。
并不是每个人都会得到相同的回复。
因为缺乏相关研究，海伊女士会在脸书群组上求助。
她说：“你必须自己试错，找到有帮助的方法，而不是一味地担心，这会让感觉更糟。”
“这好比去谷歌自己的症状，然后对号入座，最后就觉得自己得了癌症。”
她表示，ACT关节炎互助组织（Arthritis ACT）为她提供了宝贵的支持。
海伊女士要面临的另一个风险是（尤其是在当前的环境下），她会因服用药物而导致免疫力低下。
这意味着感染新冠病毒可能会让她病情加重。
她的雇主给予她很大帮助，让她可以居家办公。
但她精神上也面临巨大挑战。海伊女士说：“你很难接受自己的身体变成了这样。”
“疲劳会带来很大影响，看到其他人可以做某件事，但自己却无法去做，”她解释道。
“很多时候我都提醒自己，我不是懒。”
同样，她也很难向身边的人解释自己的情况和症状。
对工党后座议员苏珊娜·奥尔（Suzanne Orr）来说，自身免疫性疾病是一个非常私人的话题，她在2010年被诊断出患有这类疾病。图片：Michelle Kroll。
对于工党后座议员苏珊娜·奥尔（Suzanne Orr）来说，自身免疫性疾病是一个非常私人的话题，2010年，她被诊断出患有罕见的免疫性血小板减少症。
现在回想起来，奥尔女士将其形容为“改变人生的瞬间”。
在此之前，她还以为自己得了癌症。
在某种程度上，正是这一诊断促使奥尔女士在11月29日（周二）向ACT立法议会提交了一项动议，呼吁政府提高社区对自身免疫性疾病的认识。
海伊女士表示，把这个话题放到明面上来讨论会有所帮助。
“很多人不愿谈论他们的经历，但是更多的信息和支持真的会带来帮助，”她告诉Region。
奥尔女士的动议由工党后座议员玛丽莎·帕特森（Marisa Paterson）博士代表提出，并在三党的支持下获得通过。
Original Article published by Lottie Twyford on Riotact.
