威廉可能会在悉尼的医院接受治疗。图片：Alisha Konig。
无法工作、无法上学、也无法待在家里，还要照顾一个遭受病痛折磨的孩子，这些就是这个年轻家庭要面对的现实。
这名痛苦不堪的母亲阿丽莎·科尼格（Alisha Konig）再次向澳大利亚首都地区政府和联邦政府提出呼吁，希望他们能承诺在首都领地设立儿科肿瘤服务。
目前，阿丽莎八岁的儿子威廉（William）正在悉尼韦斯特米德区（Westmead）的儿童医院（The Children’s Hospital）接受第三期神经母细胞瘤的复发治疗。
这意味着，阿丽莎、她的丈夫斯科特·菲利普斯（Scott Phillips），还有他们另外三个孩子已经收拾好行囊，离开现在的工作、离开学校，生活在麦当劳叔叔之家，而威廉正在接受第二次治疗。
更为糟糕的是，这一家人也不知道这样的情形还将持续多久。
“真的很艰难。斯科特请了一个无薪的假期，我在医院照顾威廉的时候，他需要照顾家里其他的孩子们，”她说道。
“所以，一直以来我们就这样分开。”
这家人的全家福。图片：提供。
2020年，威廉被查出得了癌症。第一次接受治疗时，威廉在悉尼住了八个月的院。
由于新冠疫情的出行限制，那段时间来往于新州和首都领地之间变得非常困难，从今年5月威廉被确诊复发之后，他们就回到了悉尼。
“我们得到了六个月这个暂定期限，这是在一切都顺利的情况下，但癌症并不会按照我们预期的方向发展，”阿丽莎解释道。
显而易见，威廉的生活很艰难，他现在在纳玛吉学校（Namadgi School）上一年级。他非常痛苦，阿丽莎说他发现很难再接受治疗。
医生告诉这家人，威廉完全康复的几率非常小，他们要为未来的复发做准备。
这对于家里的两个哥哥姐姐，还有去年刚出生的宝宝来说，将带来巨大的影响。
“不去上学或者不去日托中心，这意味着他们的学业和行为方面都在退步，”艾丽莎指出。
如同其他面临这种困境的家庭一样，艾丽莎通过筹集捐款来负担部分开支。
但面对这些困境，艾丽莎对于孩子、自己的财务状况，还有自己婚姻的担忧正在加剧。
她说：“我甚至还和丈夫讨论过我们将来的养老金怎么办，因为现在我们什么都没有；即使一切都越来越好，这场灾难带来的影响也将持续很多年。”
她的心理健康也受到了影响。
艾丽莎说：“基本上没有休息过。永远都不能休息，我必须要适应这样的护理生活，我并不只是个母亲，还要变成一个看护者。”
“即使我得到了相关的支持，但这对心理的影响仍然是很大的。”
当然，不去悉尼接受护理并不能改变这一切，但这却能缓解部分压力。
她曾质问，为什么堪培拉没有儿科肿瘤专科服务。她收到的说法是，并没有很多专家愿意来到堪培拉工作。
但艾丽莎发现，她在悉尼遇到的很多家庭都是从堪培拉及周边地区去的，所以对于这种说法阿丽莎很难接受。
“并不只有我们家！我觉得很奇怪，（政府）不认为这里有儿科肿瘤的需求，”她说。
ACT卫生部长雷切尔·斯蒂芬-史密斯（Rachel Stephen-Smith）表示，目前ACT地区没有充足的需求来维持一个儿科肿瘤服务安全且高质量运营。
她说：“政府在对专科和数量少的医疗服务进行规划时，经常要面对这种紧张情况。”
“在某些情况下，随着本地人口和需求都增长时，在ACT地区规划额外的投资和运力是合理的。”
“但是在其他情况下，本地没有充足的数量来搭建专业的运力，并制定相关安排，以确保为本地居民提供更为成熟的护理服务。”
“我很理解，对于家中有重症儿童并且需要到其他地方获得治疗的家庭来说，这是非常苦难的。我们致力于付出更多的行动来为这些家庭提供者支持，我们也因此委托医疗保健消费者协会在2019-20年开展儿童州际共享护理项目，从而帮助这些家庭获得护理机会。”
联邦卫生部长马克·巴特勒（Mark Butler）的发言人表示，在堪培拉提供肿瘤医疗服务是ACT政府的事务。
Original Article published by Lottie Twyford on Riotact.
